{"id":12010,"date":"2025-10-01T08:37:43","date_gmt":"2025-10-01T12:37:43","guid":{"rendered":"https:\/\/folhadems.com.br\/site\/?p=12010"},"modified":"2025-10-01T08:37:47","modified_gmt":"2025-10-01T12:37:47","slug":"mato-grosso-do-sul-e-referencia-nacional-com-linha-completa-de-tratamento-para-fibrose-cistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/folhadems.com.br\/site\/2025\/10\/01\/mato-grosso-do-sul-e-referencia-nacional-com-linha-completa-de-tratamento-para-fibrose-cistica\/","title":{"rendered":"Mato Grosso do Sul \u00e9 refer\u00eancia nacional com linha completa de tratamento para fibrose c\u00edstica"},"content":{"rendered":"\n

Com rede estruturada, assist\u00eancia farmac\u00eautica especializada e suporte multiprofissional, o Governo de Mato Grosso do Sul assegura aten\u00e7\u00e3o integral \u00e0s pessoas com fibrose c\u00edstica e projeta o Estado como exemplo para todo o pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

O ponto de partida \u00e9 o teste do pezinho, ofertado pelo SUS (Sistema \u00danico de Sa\u00fade) cuja amplia\u00e7\u00e3o do rol de doen\u00e7as detectadas em MS est\u00e1 em processo de expans\u00e3o custeada pelo Governo. Ele permite identificar precocemente a fibrose c\u00edstica e outras doen\u00e7as gen\u00e9ticas graves.<\/p>\n\n\n\n

O teste do pezinho ampliado encontra-se em processo de constru\u00e7\u00e3o no Estado. A fibrose c\u00edstica integra do rol de doen\u00e7as da triagem neonatal para diagn\u00f3stico precoce desde 2001.<\/p>\n\n\n\n

A partir de 2025, com a publica\u00e7\u00e3o da Resolu\u00e7\u00e3o SES n. \u00ba 381 que descreve a vers\u00e3o ampliada do teste do pezinho, o n\u00famero de doen\u00e7as rastreadas em rec\u00e9m-nascidos em MS saltar\u00e1 de 7 para mais de 40, o que ir\u00e1 permitir diagn\u00f3stico precoce e tratamento imediato de patologias graves, como atrofia muscular espinhal e imunodefici\u00eancias prim\u00e1rias.<\/p>\n\n\n

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\"\"<\/a><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

\u201cGra\u00e7as ao teste do pezinho, conseguimos detectar a fibrose c\u00edstica ainda nos primeiros dias de vida do beb\u00ea. Isso \u00e9 fundamental para iniciar rapidamente o tratamento e melhorar a qualidade de vida do paciente\u201d, destaca a gerente de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Sa\u00fade da Crian\u00e7a da SES, Cristiana Schulz.<\/p>\n\n\n\n

Ap\u00f3s o rastreio inicial, os pacientes realizam o teste do suor \u2014 considerado padr\u00e3o ouro para confirma\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico \u2014 e s\u00e3o encaminhados ao IPED\/APAE, em Campo Grande, onde recebem acompanhamento especializado.<\/p>\n\n\n\n

Atendimento multiprofissional<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a>
Coordenadora t\u00e9cnica do IPED\/APAE explica import\u00e2ncia do atendimento multidisciplinar aos pacientes.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

O acompanhamento aos pacientes \u00e9 realizado de forma multidisciplinar para garantir cuidado integral e melhoria da qualidade de vida dos pacientes.<\/p>\n\n\n\n

No IPED\/APAE, os pacientes contam com uma equipe completa: pneumologistas, gastroenterologistas, geneticistas, psic\u00f3logos, nutricionistas, fisioterapeutas e assistentes sociais, explica a coordenadora t\u00e9cnica da entidade, Josaine Palmieri.<\/p>\n\n\n\n

Ela relembra que a rede criada pela Resolu\u00e7\u00e3o n\u00ba 061\/2014 da SES foi determinante para estruturar o cuidado aos pacientes com fibrose c\u00edstica no Estado.<\/p>\n\n\n\n

\u201cComo s\u00e3o pacientes que muitas vezes necessitam de interna\u00e7\u00f5es recorrentes, o fluxo de atendimento hospitalar tamb\u00e9m est\u00e1 previsto nessa rede. Hoje, Mato Grosso do Sul \u00e9 um exemplo nacional por oferecer um dos elencos mais completos de medicamentos e profissionais para o cuidado da fibrose c\u00edstica\u201d, refor\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n

Componente especializado da assist\u00eancia farmac\u00eautica<\/strong><\/p>\n\n\n

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\"\"<\/a><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Ap\u00f3s diagn\u00f3stico, os pacientes passam a receber medica\u00e7\u00e3o gratuitamente pela rede p\u00fablica. Coordenadora da Assist\u00eancia Farmac\u00eautica da SES, Patr\u00edcia Veiga Carrilho Olszewski, detalha o tratamento fornecido pela Casa da Sa\u00fade, seguindo protocolos espec\u00edficos.<\/p>\n\n\n\n

\u201cOs pacientes recebem enzimas digestivas, que s\u00e3o as enzimas pancre\u00e1ticas para auxiliar na absor\u00e7\u00e3o dos nutrientes, antibi\u00f3ticos, broncodilatadores e anti-inflamat\u00f3rios para combater as manifesta\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias, al\u00e9m dos medicamentos mais modernos, como o Ivacaftor e a combina\u00e7\u00e3o Elexacaftor + Tezacaftor + Ivacaftor \u2014 conhecida comercialmente como Trikafta\u00ae \u2014 que atuam diretamente na causa gen\u00e9tica da doen\u00e7a\u201d, detalha Patr\u00edcia.<\/p>\n\n\n\n

Rede de apoio e acolhimento \u00e0s fam\u00edlias<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Neste m\u00eas, a primeira-dama M\u00f4nica Riedel recebeu representantes da Associa\u00e7\u00e3o Sul-matogrossense de Fibrose C\u00edstica, que acompanha portadores da doen\u00e7a em 22 munic\u00edpios do Estado. Dentre eles, a presidente da entidade, Nelcila da Silva, que h\u00e1 mais de 15 anos busca direitos e melhorias aos pacientes. Aos 75 anos, segue contribuindo n\u00e3o s\u00f3 com a comunidade, mas tamb\u00e9m com a gest\u00e3o estadual e municipal em prol do tratamento dos fibrocisticos.<\/p>\n\n\n\n

Diretora social da associa\u00e7\u00e3o, Heindnea Masselink enfatiza que a informa\u00e7\u00e3o \u00e9 um divisor de \u00e1guas entre a vida e a morte para quem tem fibrose c\u00edstica. M\u00e3e de um rapaz de 20 anos diagnosticado com a doen\u00e7a, ela fala dos desafios enfrentados diariamente.<\/p>\n\n\n\n

\u201cFiz um prop\u00f3sito com Deus que enquanto ele der sa\u00fade ao meu filho vou continuar a ajudar outras fam\u00edlias que precisam ser amparadas e orientadas para que o tratamento seja cont\u00ednuo e que tenha ades\u00e3o de todos os envolvidos\u201d, afirma.<\/p>\n\n\n

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\"\"<\/a><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

\u201cN\u00e3o s\u00f3 no m\u00eas de conscientiza\u00e7\u00e3o, mas em todos os outros meses a informa\u00e7\u00e3o \u00e9 essencial do diagn\u00f3stico ao tratamento, por isso vejo o qu\u00e3o importante \u00e9 conectar for\u00e7as para dar a devida aten\u00e7\u00e3o a pautas como essa. Nosso estado \u00e9 refer\u00eancia e ainda assim muitas fam\u00edlias sofrem por n\u00e3o saberem como buscar apoio. Entidades como Associa\u00e7\u00e3o Sul-mato-grossense de Fibrose C\u00edstica, em conjunto com a Secretaria de Sa\u00fade, unidas potencializam esse alcance\u201d, enfatiza a primeira-dama M\u00f4nica Riedel.<\/p>\n\n\n\n

Participou tamb\u00e9m da agenda a Superintendente de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Sa\u00fade da SES (Secretaria de Estado de Sa\u00fade), Ang\u00e9lica Segatto Congro, que destaca a import\u00e2ncia do trabalho integrado.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEstamos refor\u00e7ando em todas as esferas o compromisso do governo com a aten\u00e7\u00e3o integral \u00e0s pessoas com fibrose c\u00edstica. A prioridade \u00e9 garantir diagn\u00f3stico precoce, tratamento cont\u00ednuo e apoio \u00e0s fam\u00edlias, de forma que cada paciente tenha acesso a uma vida com mais qualidade e dignidade\u201d, explica.<\/p>\n\n\n\n

Atualmente, 49 pacientes recebem acompanhamento especializado em Mato Grosso do Sul.<\/p>\n\n\n\n

Fibrose c\u00edstica: sintomas e tratamento<\/strong><\/p>\n\n\n\n

A fibrose c\u00edstica \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica que afeta principalmente os pulm\u00f5es e o sistema digestivo. Os sintomas incluem tosse cr\u00f4nica, pneumonia de repeti\u00e7\u00e3o, suor mais salgado que o normal, diarreia, baqueteamento digital e dificuldade de ganhar peso e altura.<\/p>\n\n\n\n

O tratamento envolve fisioterapia respirat\u00f3ria, inala\u00e7\u00f5es, antibi\u00f3ticos, enzimas pancre\u00e1ticas, suplementos vitam\u00ednicos e os moduladores da prote\u00edna CFTR \u2014 os \u00fanicos medicamentos que atuam diretamente na causa da doen\u00e7a. O SUS (Sistema \u00danico de Sa\u00fade) disponibiliza esses moduladores para crian\u00e7as a partir de 6 anos.<\/p>\n\n\n\n

\u201cA Rede de Cuidados \u00e0 Pessoa com Defici\u00eancia tem se empenhado de forma cont\u00ednua para garantir assist\u00eancia integral, acesso a tratamentos e apoio \u00e0s fam\u00edlias, fortalecendo a aten\u00e7\u00e3o e ampliando as possibilidades de cuidado. Esse trabalho reflete a import\u00e2ncia de uma rede estruturada, que une esfor\u00e7os do governo e dos servi\u00e7os de sa\u00fade para que cada paciente seja atendido com dignidade, respeito e acolhimento\u201d, finaliza a gerente da Rede de Cuidados \u00e0 Pessoa com Defici\u00eancia na SES, Juliana Medeiros.<\/p>\n\n\n\n

Para informa\u00e7\u00f5es e apoio, \u00e9 poss\u00edvel acionar a busca ativa pelo telefone (67) 99273-4498 e e-mail buscaativa@apaecg.org.br<\/a>, e pelo contato da Associa\u00e7\u00e3o Sul-mato-grossense de Fibrose C\u00edstica no (67) 99635-6060.<\/p>\n\n\n\n

Dan\u00fabia Burema, Comunica\u00e7\u00e3o SES<\/em>
Fotos: IPED\/APAE<\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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